Autisme en Eigen Kracht: Het effect van netwerkprocessen en doelrealisatie op kwaliteit van leven en zelfregie

Onderzoeker(s): Mr. dr. B.B. Sizoo, hoofd Centrum Ontwikkelingsstoornissen, Dimence
In kader van: Samenwerking extern onderzoek
Samenwerking: Dr. J.P. Teunisse, hoofdonderzoeker, Hoge School Arnhem & Nijmegen; Leo Kannerhuis
Duur: dec 2013 – aug 2014
Status: Afgerond
Informatie: Bram Sizoo, b.sizoo@dimence.nl

Abstract

Naar aanleiding van een in een eerder stadium uitgevoerd effectonderzoek waarin werd beoogd de werkzaamheid en doeltreffendheid van eigen kracht conferenties (EK-c’s) bij mensen met autisme spectrum stoornissen (ASS) te onderzoeken, is
vanwege een zeer lage respons nadere analyse verricht. Door nieuwe analyses van bestaande tevredenheidvragenlijsten en follow-up interviews werd beoogd inzicht te verkrijgen in de voorwaarden voor en drempels bij EK-c’s bij mensen met ASS.
Daarnaast werd onderzocht of er aandachtgebieden zijn waar men rekening mee moet houden bij het uitvoeren van een EK-c bij mensen met ASS. De volgende onderzoeksvragen waren opgesteld:
1. Hoe wordt het EK-c en het bijbehorende plan beoordeeld oor mensen met ASS en hun naasten, en is dit anders dan bij de referentiegroep?
2. In hoeverre is het plan uitgevoerd door mensen met ASS en hun naasten en verschilt dit van de referentiegroep?
3. In welke mate wordt er een verandering in de situatie ervaren door mensen met ASS en hun naasten en is dit anders dan bij de referentiegroep?
4. Zijn er bij mensen met ASS aandachtsgebieden waar rekening mee moet worden gehouden bij het uitvoeren van een EK-c?

De Eigen Kracht centrale heeft de onderzoekers beschikking gegeven over tevredenheidvragenlijsten en follow-up interviews die in opdracht zijn verzameld door Hogeschool Saxion in Enschede. De gegevens zijn verzameld tijdens een longitudinaal
onderzoek naar EK-c’s dat loopt sinds 2001 (Oosterkamp-Swajcer et al., 2014). In de periode december 2012 t/m juli 2013 is er van 26 casussen bekend dat het EK-c heeft plaatsgevonden omtrent één of meer personen met ASS. Hiervan zijn van 22 EK-c’s de registratiegegevens ingevuld. Deze 22 EK-c’s hebben plaatsgevonden in de provincies Overijssel (55%), Noord-Holland (18%), Gelderland (14%), Flevoland (9%) en Noord-Brabant (5%). Er zijn 15 EK-c’s geweest voor gezinnen en 7 EK-c’s voor alleen volwassen hoofdpersonen. Van 19 casussen konden de tevredenheid-vragenlijsten teruggehaald worden en van 12 casussen waren follow-up interviews beschikbaar. Bij het interpreteren van deze resultaten is voorzichtigheid
geboden. Ten eerste is vanwege het relatief kleine aantal EK-c’s (22) omtrent ASS een vergelijking tussen de groepen lastig. Daarnaast was het voor de onderzoekers op basis van de ter beschikking gestelde gegevens niet mogelijk om de EK-c groep
omtrent ASS (N = 113) te extraheren van de algehele groep (N = 3863), waardoor er enig overlap zit tussen de twee te vergelijken groepen. Het besloten deel van de EK-c Volwassen deelnemers kon door middel van een rapportcijfer aangeven hoe tevreden zij waren over het besloten gedeelte van de EK-c. Net zoals de gehele populatie beoordelen deelnemers van een EK-c rondom ASS de EK-c met een ruim voldoende. Wat respondenten vooral waardeerden aan de besloten tijd was dat er ruimte was voor ieders mening en verhaal: ‘In alle vertrouwelijkheid kon iedereen zijn zegje doen’. De besloten tijd wordt als positief beoordeeld als er een positieve gemotiveerde groep is, die samenwerkt naar een oplossing: ‘Er waren allemaal lieve mensen die serieus probeerden te helpen’. Respondenten die de besloten tijd negatief beoordeelden misten een gespreksleider, waardoor het gesprek rommelig verliep: ‘Erg onrustig en niemand nam de leiding. Te lang over één ding praten’. Daarnaast was er in drie gevallen sprake van spanningen tussen de deelnemers. Het gehele rapport is aangeboden aan de provincie Overijssel.